روز بیماری نادر
ظاهر
Rare Disease Day | |
---|---|
مراسم | Awareness of rare diseases |
تاریخ | Last day of February |
تناوب | Annual |
روز بیماریهای نادر در آخرین روز از فوریه جهت بالا بردن سطح آگاهی برای بیماریهای نادر و بهبود دسترسی به درمان برگزار میشود و توسط نمایندگیهای پزشکی برای افراد مبتلا به بیماریهای نادر و خانوادههای آنها /[۱][۲][۳][۴][۵] سازمان اروپایی برای بیماریهای نادر در سال ۲۰۰۸ جهت به بالا بردن سطح آگاهی تأسیس شدهاست. طبق گفتههای این سازمان، درمان بسیاری از بیماریهای نادر، همچنین شبکههای اجتماعی برای حمایت از افراد مبتلا به بیماریهای نادر و خانوادههای آنها کافی نیست.[۶]
منابع[ویرایش]
- ↑ Luce, Jim (10 February 2009). ""Rare Diseases" Increasingly Common, Not Rare for Afflicted". The Huffington Post. Retrieved 20 February 2009.
- ↑ "Why Rare Disease Day?". Rare Disease Day. Archived from the original on 3 February 2009. Retrieved 14 February 2009.
- ↑ Parisse-Brassens, Jerome (December 2007). "29 February 2008: First European Rare Disease Day". European Organisation for Rare Diseases. Archived from the original on September 29, 2008. Retrieved 14 February 2009.
- ↑ "Rare Disease Day 2009". United States National Library of Medicine. 15 February 2009. Archived from the original on February 3, 2009. Retrieved 17 February 2009.
- ↑ "Rare Disease Day 2019 - 28 Feb". Rare Disease Day - 28 Feb 2019.
- ↑ "February 29 is Rare Disease Day in Europe". Novartis. Archived from the original on 3 June 2010. Retrieved 14 February 2009.
پیوند به بیرون[ویرایش]
- سایت رسمی روز بیماری نادر
- روز بیماری نادر سایت رسمی ایالات متحده آمریکا